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comunicato stampa

Chanel Bocconi, per curare la fibromatosi deve arrivare a Boston, aiutiamola

3' di lettura
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da Viviana Cunegondi e Simone Bocconi
genitori di Chanel


Chanel Bocconi
I genitori della piccola Chanel, appena due anni, hanno scoperto che la loro bambina è affetta da una malattia tanto rara quanto grave, la fibromatosi. Viviana e Simone chiedono l'aiuto dei senigalliesi per curare la bambina al Children's Harvard Hospital.

Due anni fa esatti, 21 marzo 2011, è nata la nostra piccola Chanel tutto procedeva regolarmente con le difficoltà che oggi purtroppo hanno tutte le famiglie, io disoccupata i figli da crescere un solo stipendio e una passione per la musica che molto saltuariamente ci porta a fare qualche piccola seratina. Insomma si viveva come tutti oggi.

La piccola inizia a camminare e mi accorgo che zoppica con una gamba, alchè comincio a preoccuparmi e girare per medici, naturalmente in italia se non vai a pagamento puoi anche stare a casa e quindi con l’aiuto dei nonni riusciamo a pagare varie visite e girare diversi ospedali finchè ci fermiamo a Bologna all’Ospedale Rizzoli dove diagniosticano una malattia molto rara a livello tumorale che sta portando la piccola alla paresi, i tumori sono 3 e di tipo aggressivo (non possono essere tolti perché recidivi e non possono nemmeno essere toccati perché temono si riattivi la malattia e partano verso altri canali addirittura vitali) fibromatosi aggressiva è il nome della malattia...

L’unica cosa che resta da fare per ora è un intervento di protesi muscolare fatta però in un punto dove non ci siano tumori, (stiamo attendendo la chiamata per questo intervento) nel frattempo stiamo “curando” la piccola con costose sedute di osteopati e fisiatri che aiutano la piccola a scongiurare la paresi e a sopportare il forte dolore che purtroppo la colpisce a momenti tanto da picchiarsi con i pugnetti da sola nel punto dove duole.

Dopo l’intervento verrà ingessata dal bacino alle caviglie. Le conseguenze che questi tumori hanno portato sono intestino deviato bacino storto inguine retratto e tutti gli organi interni spostati.

Da varie ricerche siamo riusciti a scoprire che a Boston c’è un ospedale pediatrico dove hanno studiato questa malattia nonostante colpisca solo 2 persone ogni 100.000 (cosa impossibile in italia perché non vi sarebbe guadagno) abbiamo già avuto contatti, ci hanno confermato telefonicamente che hanno una cura accertata e che dato che la bimba non ha ancora tumori in zone vitali (tipo addome) per ora non rischia la vita ma di muoverci perchè nei piccoli come si sa queste masse corrono.

Abbiamo inviato i referti medici e attendiamo di partire per una prima visita che confermi quanto detto al telefono... naturalmente i costi sia per la vistita che per l'eventuale cura sono esorbitanti... non voglio pubblicizzare l'importo perchè voglio prima una loro carta scritta... è il minimo che posso fare per rispetto verso le persone che ci aiutano a raggiungere l'importo.

Chi volesse contattare Viviana e Simone può farlo all'indirizzo simoneliveband@libero.it o al numero 347.9128638 (Simone) 342.5443021 (Viviana).





Chanel Bocconi

Questo è un comunicato stampa pubblicato il 11-04-2013 alle 19:24 sul giornale del 12 aprile 2013 - 24762 letture