Sclerosi laterale amiotrofica: una lotta globale

Almerino Mezzolani 2' di lettura Senigallia 21/06/2008 - Domani, 21 giugno, la Regione aderisce alla Giornata mondiale di sensibilizzazione sulla sclerosi laterale amiotrofica- SLA, istituita nel 1997 dall\'International Alliance of ALS/MND Associations.

Si tratta di una malattia degenerativa e progressiva che colpisce i motoneuroni e porta all\'atrofia dei muscoli, provocando limitazioni funzionali progressive alla motilità, fino al coinvolgimento delle funzioni essenziali quali la nutrizione, il respiro e la parola. Restano indenni le funzioni sensoriali ed intellettive.


Pur essendo una malattia neurologica richiede una gestione multidisciplinare. Colpisce indiscriminatamente, coinvolgendo i malati e le loro famiglie.


\"Il ruolo delle istituzioni - ricorda l\'assessore alla Sanità, Almerino Mezzolani - è progettare e rendere possibile una presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie: questa è l\'unica condizione per poter garantire un livello di qualità della vita accettabile in tutte le fasi della malattia\".


\"Bisogna dare-aggiunge Mezzolani- al malato e ai familiari una informazione adeguata, una rete sanitaria ed assistenziale efficiente: in questa ottica va garantita la semplificazione per l\'accesso alle strutture sanitarie, l\'accertamento rapido per avere i benefici dell\'invalidità civile: va strutturato il percorso di assistenza.


Purtroppo, sono ancora insufficienti le strutture o centri per la cura del paziente con SLA in grado di erogare tale percorso. Carente anche il processo informativo da dare al paziente e ai familiari, rispetto ai problemi e all\'individuazione di soluzioni\".


Il Servizio Salute regionale sta predisponendo una commissione composta da esperti per sviluppare un percorso assistenziale che, a partire dalla implementazione di un registro regionale dei pazienti affetti da SLA, renda possibile una presa in carico complessiva dei pazienti: dai trattamenti specialistici effettuati presso i centri ospedalieri, all\'assistenza domiciliare, alla creazione di posti di sollievo per i il carico assistenziale alle famiglie, alla erogazione dei presidi protesici compresi quelli altamente tecnologici come i comunicatori vocali.


Il progetto - che verrà condiviso con le associazioni dei malati e le famiglie, puntando ad un ruolo attivo dei familiari sia in fase di gestione del paziente che di trasmissione delle conoscenze maturate nell\'assistenza -sarà realizzato in breve tempo \"per colmare una carenza per questa particolare patologia altamente invalidante e coinvolgente nel contesto familiare: ci auguriamo di farlo con la partecipazione attiva dei malati, delle associazioni e delle famiglie\" conclude Mezzolani.






Questo è un comunicato stampa pubblicato il 21-06-2008 alle 01:01 sul giornale del 21 giugno 2008 - 1420 letture

In questo articolo si parla di attualità, regione marche, almerino mezzolani


Giancarlo

Off-topic

Il titolo è da correggere: \"sclerosi LATERALE amiotrofica\" non LATENTE.<br />
Grazie.<br />

Off-topic

Grazie, ho corretto




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