Un concerto di beneficenza al Foro Annonario per combattere l'atassia di Friedreich

09/08/2015 - Un concerto spettacolo con una finalità che merita grandissime attenzioni. Il prossimo 17 agosto, con inizio alle ore 21, è infatti in programma al Foro Annonario di Senigallia il concerto di Joe Castellani & The Adriatic Devils, organizzato per beneficenza.

Nello specifico, i fondi raccolti andranno interamente devoluti al Comitato RUDI Onlus - GoFAR, associazione che ha l’obbiettivo di trovare una cura per l’atassia di Friedreich, debilitante malattia rara, dovuta ad una mutazione genetica di cui entrambi i genitori sono portatori sani, che induce la insufficiente produzione di una proteina mitocondriale denominata fratassina, caratterizzata da una progressiva degenerazione delle funzioni neuro-motorie che sono molto simili a quelle di altre malattie genetiche.

L’Atassia di Friedreich generalmente compare in età scolare manifestandosi con disturbi dell’equilibrio ingravescenti che costringono all’uso della sedia a rotelle entro 10 anni dal suo esordio, altri organi importanti, come la vista e l’udito, sono compromessi, e spesso l’aspettativa di vita è notevolmente ridotta in seguito a gravi cardiopatie che possono accompagnare la patologia, mentre le facoltà intellettive restano inalterate: molti ragazzi con AF hanno terminato gli studi universitari a pieni voti. Attualmente non esiste una cura.

Il Comitato RUDI Onlus, nasce come piccola associazione fondata nel 2003 da Filomena D’Agostino e Bernardo Ruggieri, genitori di due ragazzi affetti da atassia di Friedreich, con l'obiettivo di creare una grande alleanza senza confini né bandiere, tra la gente direttamente interessata all'Atassia di Friedreich che miri realmente sconfiggere questa patologia. Nel 2005, il Comitato RUDI Onlus da vita al programma internazionale GoFAR (Go Friedreich’s Ataxia Research) che, grazie al sostegno di famiglie e piccole organizzazioni di pazienti, oggi rappresenta una risorsa leader per tutte le persone con AF, nonché un autorevole stimolo per la comunità scientifica mondiale e le case farmaceutiche interessate alla patologia, con cui interagisce costantemente agendo come leva per un uso sempre più mirato delle risorse a beneficio dei pazienti.

Dunque, pur essendo rivolto all’intera comunità mondiale dei pazienti AF, l’operato di GoFAR guarda con occhio particolare agli italiani che determinano il bacino privilegiato del sostegno di cui gode, benchè importanti donazioni provenienti dal di fuori dei nostri confini non cessino di mancare, a sottolineare il carattere di internazionalità dell’operato svolto. Esso è atto a promuovere e accelerare tutte le fasi della ricerca scientifica che spaziano dagli studi di base allo sviluppo preclinico/clinico, ad opera delle case farmaceutiche a cui si fornisce supporto finanziario e logistico. In questa ottica è da sottolineare il successo italiano ottenuto da GoFAR che nel recente passato ha determinato il rapido avanzamento alla clinica di un composto di nuova concezione per l’AF appartenente agli inibitori delle istone deacetilasi, frutto del primo programma globale di ricerca mondiale finalizzata all’obiettivo preciso della individuazione di un trattamento farmacologico sicuro ed efficace.

Lo studio condotto in Italia su 20 pazienti AF, primo ed unico al mondo, approvato dall’EMA e dall’Istituto Superiore della Sanità, ha evidenziato il potenziale vantaggio di trattare l’AF con tale composto, confermando gli studi preclinici che indicano la sua capacità di arrestare la progressione della malattia e di revertirne i sintomi. Il programma di avanzamento è condotto dalla BioMarin (USA) con cui GoFAR collabora instancabilmente allo scopo di incentivarne il rapido svolgimento. Per quanto attiene i farmaci già in commercio, è invece da sottolineare l’interesse condiviso in ambito internazionale verso l’Interferone gamma e il conseguente impegno di GoFAR ad attivare a breve uno studio clinico con detto farmaco in Italia.

Infine, oggi la nuova sfida in un prossimo futuro è la terapia genica per il trattamento della AF supportata da un background scientifico già consolidato per le caratteristiche della patologia stessa; ciò ha aperto uno scenario necessariamente da percorrere e finalizzare verso obiettivi concreti. I molteplici interventi in atto e quelli in animo di essere avanzati, rispondono ad una strategia di approccio complessivo ed organico, resa possibile solo ed esclusivamente dalla forte motivazione che anima le famiglie che mettono a disposizione le loro competenze, dedicandosi quotidianamente a titolo esclusivamente volontario a tutte le attività necessarie, dalla sensibilizzazione e raccolta fondi, all’organizzazione di congressi scientifico, nonché alle relazioni con i ricercatori e le case farmaceutiche, sotto la guida del legale rappresentate Filomena D’Agostino. Nessuno è a libro paga, non sono previsti rimborsi, ogni denaro donato è utilizzato per fini istituzionali per non sottrarre neanche una goccia delle risorse alla sfida di offrire un futuro migliore ai propri cari. Maggiori informazioni sul sito www.fagofar.org

L’appuntamento di Senigallia del prossimo 17 agosto, rappresenta dunque un segnale importante per continuare in questa direzione, contribuendo con la raccolta di fondi a promuovere, finanziare e supportare la diagnosi, la ricerca, le cure ed i possibili trattamenti. Joe Castellani & The Adriatic Devils, sono la prima e, ad oggi, unica tribute band di Bruce Springsteen & The E-Street Band in Italia con esattamente gli stessi elementi della band originale del Boss (1973-1989). Il progetto nasce da un'idea di Joe Castellani, cantautore pesarese con più di trent'anni di carriera nel mondo della musica rock, insieme ad Ennio Mircoli, chitarrista solista in diverse formazioni ed amante del Classic Rock Made in USA.

Una volta selezionati in tutta la regione i musicisti più adatti allo scopo, il progetto è partito nel gennaio del 2014. Finalmente lo show del più grande frontman vivente ed il sound della più grande macchina da rock della storia sono pronti e rivivranno in questo unico tributo, travolgendo i più bei locali e piazze d'Italia. Lo scopo di Joe Castellani & The Adriatic Devils è infatti quello di far rivivere ai fans di Bruce Springsteen le emozioni generate dalle sue canzoni, come ad un vero concerto della loro RockStar preferita, d'altro canto senza tralasciare la bellezza e la forza del sound e degli arrangiamenti della E-Street Band, cosa che rende lo show molto coinvolgente anche per chi fino ad oggi si è avvicinato poco alle opere del Boss. Sergio "Joe" Castellani (voce, chitarra ed armonica) sarà supportato dagli Adriatic Devils: Ennio Mircoli (chitarre) Ermete Gasparrini (organo e glockenspiel) Fabiano Pierfederici (piano,synth e cori) Michele Mengoni (basso e cori) Zampetti Luca (sax,percussioni e cori) Diego Garbuglia (batteria).





Questo è un comunicato stampa pubblicato il 09-08-2015 alle 16:17 sul giornale del 10 agosto 2015 - 1366 letture

In questo articolo si parla di spettacoli, Comitato RUDI onlus, GoFar, Atassia di Friederich

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